Wejście w dorosłość z mukowiscydozą

Warszawa, 9 lutego 2015 r.

Wejście w dorosłość z mukowiscydozą
Start portalu dla dorosłych chorych

Dojrzałość z mukowiscydozą nie jest już niczym zaskakującym, w dalszym jednak ciągu jest obszarem nie w pełni poznanym. Jak ułożyć sobie życie z mukowiscydozą na studiach, w pracy, w związku partnerskim? Czy możliwe jest posiadanie dziecka? Takie i wiele innych kwestii poruszanych jest w kolejnej odsłonie wirtualnego projektu Mukolife, skierowanego do dorosłych chorych, która wystartowała w lutym 2015 r.

Szybko postępujący rozwój medycyny oraz lepsza diagnostyka ma bardzo konkretne przełożenie na życie osób z mukowiscydozą – zwiększa jego długość. Jeszcze w latach 50. pacjenci z tą rzadką, genetyczną chorobą, atakującą głównie układ oddechowy i pokarmowy, nie dożywali wieku szkolnego. Prognozowana długość życia osób rodzących się obecnie wynosi ponad 40 lat, natomiast znani są także chorzy przeżywający więcej niż 60 lat. Naszym celem jest ciągłe wydłużanie tego wieku, jak również podnoszenie jakości życia pacjentów – mówi pulmonolog, dr Robert Piotrowski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

Dzięki tym zmianom dorośli stają przed problemami do tej pory im nieznanymi. Czy mogę zbudować trwały związek partnerski? Jak mam utrzymać siebie i rodzinę? Jakie zawody będą dla mnie właściwe? Jak wygląda życie seksualne, kiedy ma się mukowiscydozę? Czy mogę mieć potomstwo? To jedynie część z wielu nurtujących pytań. Gdzie szukać na nie odpowiedzi? Kto może pomóc?

Społeczność internetowa
Wychodząc naprzeciw tym potrzebom przygotowana została trzecia odsłona projektu Mukolife – strony internetowej skierowanej do całej społeczności osób z mukowiscydozą. To tam mogą oni poznać innych chorych w podobnym wieku, wymienić się doświadczeniami, przeczytać ich historie, dowiedzieć się jak poradzili sobie w konkretnych sytuacjach, służyć sobie wzajemnie pomocą i stanowić oparcie w trudnych momentach. Do projektu dołączyłam mając 17 lat. Byłam jeszcze w liceum i żyłam młodzieńczymi problemami. Teraz zaczęłam studia i moje życie się zmieniło. Dołączyłam do grona dorosłych Ambasadorów, ponieważ wiem, że oni będą dla mnie najlepszą wskazówką w trudnych momentach. Z drugiej strony ja również chciałabym pokazać innym chorym, że mukowiscydoza nie musi nas ograniczać. Możemy iść na studia, realizować swoje pasje i marzenia. Mnie to się udaje. Wierzę, że inni też mogą osiągnąć to co chcą. Jedyne co musimy zrobić, to podejmować przemyślane decyzje i pamiętać, aby właściwie dbać o zdrowie – mówi Emilia, Ambasadorka Mukolife.
Strona Mukolife nie tylko pokazuje historie Ambasadorów projektu, ale także zwraca uwagę na inne aspekty związane z chorobą – zdrowotne czy psychologiczne. Udziela wskazówek, dotyczących budowania życia prywatnego, intymnego oraz zawodowego. Radzi, jak podzielić czas między codzienne obowiązki związane z terapią a pozostałe aktywności. Daje również możliwość skonsultowania się z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który objął honorowy patronat nad projektem.

www.mukolife.pl

Profil Mukolife na portalu Facebook

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną.
Do chwili obecnej znanych jest już ponad 2000 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli
i przewlekłego stanu zapalnego, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych, co powoduje mały przyrost masy ciała i prowadzi do niedożywienia. Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Docelowo będzie on skierowany do czterech grup odbiorców: chorych w wieku 6-11 lat, 12-19 lat i 20+ oraz rodziców małych dzieci. Do tej pory uruchomiona została odsłona dla nastolatków i młodzieży (12-19 lat), dla rodziców małych dzieci oraz dla dorosłych (20+). Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych i ich rodzin, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy i ich rodziny będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.
Roche

Grupa Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia. Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka.

Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak onkologia, wirusologia, choroby zapalne, okulistyka oraz centralny układ nerwowy. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej.
Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów.

Firma Roche, założona w 1896 roku, już od ponad stu lat wywiera istotny wpływ na zdrowie i życie pacjentów na całym świecie. Dwadzieścia cztery leki opracowane przez Roche, w tym ratujące życie antybiotyki, leki przeciwmalaryczne i chemioterapeutyki, znajdują się na liście leków podstawowych Światowej Organizacji Zdrowia.

W 2013 r. Grupa Roche zatrudniała ponad 85 000 pracowników na całym świecie i przeznaczyła ponad 8,7 mld franków szwajcarskich na inwestycje w badania i rozwój. Firma osiągnęła wartość sprzedaży na poziomie 46,8 mld franków szwajcarskich.
Firma Genentech (Stany Zjednoczone) jest częścią Grupy Roche. Ponadto koncern posiada większościowe udziały w firmie Chugai w Japonii. Więcej informacji o Grupie Roche można uzyskać na stronie internetowej: www.roche.com.

Partnerzy projektu Mukolife:
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest niezależną ogólnopolską organizacją pomagającą dzieciom i chorym dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Współpracuje ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie. Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowania wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją, finansuje wyprawki szkolne, paczki świąteczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie poszerzania całokształtu wiedzy na temat choroby i właściwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeżdżają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO – autorski projekt Fundacji MATIO wspomagający opiekę domową. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii społecznej „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy” służącej poszerzaniu wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa. www.mukowiscydoza.pl
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją od ponad 25 lat działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i domową rehabilitację oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitację. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, kadry medycznej i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne i infolinię.
Zarówno PTWM jak i Fundacja Matio reprezentuje środowisko chorych na mukowiscydozę i współpracuje ze środowiskiem lekarskim i instytucjami państwowymi prowadząc działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy, poprawy dostępności do nowoczesnych leków i procedur medycznych, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.
www.oddychaj.pl

hastagi na stronie:

#mukowiscydoza znieczulenie #znieczulenie pacjenta z mukowiscydoza

Top